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La reina Letizia recibe emotivos mensajes por su apoyo a las enfermedades raras y dice:
Bea Téllez de Meneses

La reina Letizia ha presidido en Sevilla el acto oficial por el Día de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER, donde su presidente, Juan Carrión, le ha dedicado unas bonitas palabras. El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, y el alcalde de Sevilla, también han alabado su labor y entrega

El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha tocado a su fin con los deberes bien hechos. Después de tres intensas jornadas en las que se han presentado los últimos avances en patologías poco frecuentes, se ha conocido el trabajo de investigadores y profesionales del ámbito sanitario y psicosocial o se han escuchado testimonios de afectados y familias, este encuentro celebrado en Murcia se ha clausurado con la mente puesta ya en la próxima edición.
Tres enfermedades raras y un final 'casi' feliz
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El síndrome PAPA, la enfermedad de Wilson y la disqueratosis congénita son tres de las 7.000 enfermedades raras que se tienen identificadas y que afectan a tres millones de españoles. Tres ejemplos para entender cómo afectan estos trastornos a las vidas de las personas y cómo los científicos luchan para encontrar soluciones. A veces, con el esfuerzo de mucha gente, se consigue un atisbo de tratamiento y el consuelo de que estos pacientes no están solos.
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